Lücken im Netz

Was in der Region Köln/Bonn für neurologische Patienten noch fehlt oder Teilhabe erschwert:

bzgl. beruflicher Wiedereingliederung

  • Case-Management fehlt zur Koordinierung von Maßnahmen und Finanzierungsmöglichkeiten

    gebündelte Information für Betroffene und Angehörige

  • Kostenträger zu finden ist oft schwierig.

    Wer ist zuständig? Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es?

    Sind angebotene Maßnahmen geeignet? Werden sinnvolle Maßnahmen vom zuständigen Kostenträger finanziert?

    Was ist bei Anträgen zu beachten? Widerspruch bei Ablehnung? Wer hilft? Bearbeitungszeiten verzögern Beginn von Maßnahmen z.T. monatelang

  • Arbeitsplätze, Praktikumsplätze

  • Wissen um die besonderen Belange neurologischer Patienten bei Arbeitgebern, Vorgesetzten, Kollegen, Sachbearbeitern.

    Bereitschaft, es miteinander zu versuchen

bzgl. Kinder und Jugendliche als Betroffene:

  • Informationen: Wie geht es weiter nach der Reha?, Wer kann wie unterstützen?
  • Ambulante neuropsychologische Weiterbehandlung für Kinder und Jugendliche
  • Vernetzung für Eltern, Selbsthilfegruppe
  • spezielle Angebote zur Berufsausbildung für Jugendliche und junge Erwachsene nach erworbener Hirnschädigung Ausbildungsplätze!
  • Unterstützung in Schule für Kinder und Jugendliche  nach erworbener Hirnschädigung, Wissen um Möglichkeiten (z.B. ) Wissen um besondere Belange hirnverletzter Kinder und Jugendlicher bei Lehrern, Eltern, Klassenkameraden
  • Spezialfall: Jugendliche zwischen Schulabschluss und Berufsausbildung, d.h. kein Kostenträger ist wirklich zuständig.

Bzgl. Kinder und Jugendliche als Angehörige

  • altersgerechte Informationsmaterialien, Bücher u.ä. über Folgen von Hirnverletzungen und daraus resultierende Veränderungen in der Familie, Ratgeber zum Umgang mit Veränderungen von Vater/Mutter
  • Austauschmöglichkeiten mit Gleichaltrigen, Gruppenangebote fachlich moderierte Internet-Plattform (z.B. analog kidkit)
  • niederschwellige, kreative Angebote zur Unterstützung der psychischen Verarbeitung
  • lange Wartezeiten bei KiJu-Psychotherapeuten

bzgl. Angehörige:

  • Wissen im Familien-, Freundes- und Bekanntenkreis über die Folgen von Hirnverletzungen und die Belastungen, die sich daraus ergeben. Mehr Verständnis und Entlastung.
  • Entlastung von endlosen Anträgen, Widersprüchen, „Kampf“ um Genhemigungen, Rezepte oder Finanzierung von ...
  • mehr wohnortnahe Selbsthilfegruppen für Angehörige
  • Informationen gebündelt und mit wenig Zeitaufwand finden können
  • Helfer (und deren Finanzierung), damit Ehepartner z.B. berufstätig bleiben, für die eigene Gesundheit etwas tun oder nachts mal durchschlafen kann.

bzgl. Beratungsangeboten:

  • Eine Anlaufstelle für Betroffene und Angehörige, als Wegweiser im Dschungel des Gesundheitssystems, der Reha-Träger, der Therapie- und Hilfsangebote, der Finanzierungsmöglichkeiten, der sozial-rechtlichen Fragen.
  • Abstimmung zwischen Trägern im Gesundheitswesen und Rehabilitation fehlt, führt oft zu lange Wartezeiten und Leerlauf für die Patienten
  • Es gibt z.B. noch keine gemeinsamen Servicestellen gemäß SGB IX, obwohl seit 2005 gesetzlich vorgesehen
  • Fachwissen bei Sachbearbeitern bzgl. Folgen neurologischer Erkrankungen, insbesondere Schwierigkeiten durch neuropsychologische Veränderungen, d.h. kognitiver und emotionaler Fähigkeiten und Verhalten.
  • Fachwissen bei Gutachtern, welche Auswirkungen ihre Stellungnahmen und Empfehlungen z.B. in Rentengutachten für die Patienten haben. Fehleinschätzungen bzgl. Patienten, die im Gespräch völlig „gesund“ wirken, aber neuropsychologische Einschränkungen haben.

Bzgl. Wohnen

  • zu wenig Plätze für junge Menschen in Wohnheimen für neurologische Patienten mit entsprechendem therapeutischem Angebot, außerhalb der Großstadt kaum wohnortnah verfügbar
  • viel zu wenig geschützte Wohnheimplätze für junge, körperlich bewegliche Patienten, die sich z.B. aufgrund Bewegungsunruhe und Gedächtnisstörungen gefährden würden,  mit entsprechendem therapeutischem Angebot
  • Alternativen zum Heim, z.B. betreute WG
  • Tagesstätten für junge neurologische Patienten, die in der Familie leben, damit z.B. Partner entlastet werden, berufstätig bleiben können. Finanzierung?
  • Angebote zur Kurzzeitpflege für junge neurologische Patienten, damit Angehörige mal Urlaub machen können.

Bzgl Freizeit und Teilhabe

  • bzgl Sport und Bewegung

    gute Beratung wäre wichtig um Anfangsfrust und auch Folgen durch Fehlbewegung und Überanstrengung zu vermeiden. Auch wäre eine Beratung bzgl Hilfsmitteln wichtig da Betroffene oft nicht wissen was möglich wäre. Wichtig sind sowohl spezifische Angbote für MeH alsauch inklusive Angebote.

  • bzgl Entlastung/Unterstützung für Familien:

    oft Voraussetzung, um Kapazitäten für Freizeit zu ermöglichen. Für Demenzerkrankte gibt es viele Unterstützungsangebote - für MeH dagegen wenige.

        Hindernisse

  • Organisation und Finanzierung von Transport und/oder Begleitung