Lücken im Netz

Was in der Region Köln/ Bonn für neurologische Patienten noch fehlt oder Teilhabe erschwert:


Berufliche Wiedereingliederung:

  • Case-Management zur Koordinierung von Maßnahmen und Finanzierungsmöglichkeiten
  • gebündelte Informationen zu den Unterstützungsmöglichkeiten und Zuständigkeiten für Betroffene und Angehörige
  • Klärung bzgl. Zuständigkeit der verschiedenen Kostenträger
  • Sind angebotene Maßnahmen geeignet? Werden sinnvolle Maßnahmen vom zuständigen Kostenträger finanziert?
  • Unterstützung bei Anträgen, Widerspruch bei Ablehnung, Verkürzung der Bearbeitungszeiten von Anträgen
  • geeignete Arbeitsplätze, Praktikumsplätze
  • Wissen um die besonderen Belange neurologischer Patienten bei Arbeitgebern, Vorgesetzten, Kollegen, Sachbearbeitern
  • Bereitschaft, eine berufliche Widereingliederung zu beginnen

 

Kinder und Jugendliche als Betroffene:

  • Informationen zur Nachsorge und weiteren Unterstützungsmöglichkeiten
  • Ambulante neuropsychologische Weiterbehandlung für Kinder und Jugendliche
  • Vernetzung für Eltern, z. B. Selbsthilfegruppe
  • spezielle Angebote zur Berufsausbildung für Jugendliche und junge Erwachsene, z. B. Ausbildungsplätze!
  • Unterstützung in Schule für Kinder und Jugendliche, z. B. Wissen um Möglichkeiten und um besondere Belange hirnverletzter Kinder und Jugendlicher bei Lehrern, Eltern, Klassenkameraden
  • Spezialfall: Jugendliche zwischen Schulabschluss und Berufsausbildung, d.h. kein Kostenträger ist wirklich zuständig.


Kinder und Jugendliche als Angehörige:

  • altersgerechte Informationsmaterialien, Bücher u.ä. über Folgen von Hirnverletzungen und daraus resultierende Veränderungen in der Familie, Ratgeber zum Umgang mit Veränderungen von Vater/Mutter
  • Austauschmöglichkeiten mit Gleichaltrigen, Gruppenangebote fachlich moderierte Internet-Plattform (z.B. analog kidkit)
  • niederschwellige, kreative Angebote zur Unterstützung der psychischen Verarbeitung
  • lange Wartezeiten bei KiJu-Psychotherapeuten


Angehörige:

  • Wissen im Familien-, Freundes- und Bekanntenkreis über die Folgen von Hirnverletzungen und die Belastungen, die sich daraus ergeben. Mehr Verständnis und Entlastung
  • Entlastung von endlosen Anträgen, Widersprüchen, „Kampf“ um Genhemigungen, Rezepte oder Finanzierung
  • mehr wohnortnahe Selbsthilfegruppen für Angehörige
  • Informationen gebündelt und mit wenig Zeitaufwand finden können
  • Helfer (und deren Finanzierung), damit Ehepartner z.B. berufstätig bleiben, für die eigene Gesundheit etwas tun oder nachts mal durchschlafen kann

 

Beratungsangebote:

  • eine Anlaufstelle für Betroffene und Angehörige, als Wegweiser im Dschungel des Gesundheitssystems, der Reha-Träger, der Therapie- und Hilfsangebote, der Finanzierungsmöglichkeiten, der sozial-rechtlichen Fragen
  • Abstimmung zwischen Trägern im Gesundheitswesen und Rehabilitation fehlt, führt oft zu lange Wartezeiten und Leerlauf für die Patienten
  • es gibt z.B. noch keine gemeinsamen Servicestellen gemäß SGB IX, obwohl seit 2005 gesetzlich vorgesehen
  • Fachwissen bei Sachbearbeitern bzgl. Folgen neurologischer Erkrankungen, insbesondere Schwierigkeiten durch neuropsychologische Veränderungen, d.h. kognitiver und emotionaler Fähigkeiten und Verhalten.
  • Fachwissen bei Gutachtern, welche Auswirkungen ihre Stellungnahmen und Empfehlungen z.B. in Rentengutachten für die Patienten haben. Fehleinschätzungen bzgl. Patienten, die im Gespräch völlig „gesund“ wirken, aber neuropsychologische Einschränkungen haben.

 

Wohnen:

  • zu wenig Plätze für junge Menschen in Wohnheimen für neurologische Patienten mit entsprechendem therapeutischem Angebot, außerhalb der Großstadt kaum wohnortnah verfügbar
  • viel zu wenig geschützte Wohnheimplätze für junge, körperlich bewegliche Patienten, die sich z.B. aufgrund Bewegungsunruhe und Gedächtnisstörungen gefährden würden,  mit entsprechendem therapeutischem Angebot
  • Alternativen zum Heim, z.B. betreute WG
  • Tagesstätten für junge neurologische Patienten, die in der Familie leben, damit z.B. Partner entlastet werden, berufstätig bleiben können. Finanzierung?
  • Angebote zur Kurzzeitpflege für junge neurologische Patienten, damit Angehörige mal Urlaub machen können.

 

Freizeit und Teilhabe:

  • bzgl. Sport und Bewegung:
  • gute Beratung wäre wichtig um Anfangsfrust und auch Folgen durch Fehlbewegung und Überanstrengung zu vermeiden
  • Beratung bzgl Hilfsmitteln, da Betroffene oft nicht wissen was möglich wäre
  • spezifische Angbote für MeH als auch inklusive Angebote
  • bzgl. Entlastung/ Unterstützung für Familien: oft Voraussetzung, um Kapazitäten für Freizeit zu ermöglichen. Für Demenzerkrankte gibt es viele Unterstützungsangebote - für MeH dagegen wenige.
  • Organisation und Finanzierung von Transport und/ oder Begleitung