Lücken im Netz
Was in der Region Köln/ Bonn für neurologische Patienten noch fehlt oder Teilhabe erschwert:
Berufliche Wiedereingliederung:
- Case-Management zur Koordinierung von Maßnahmen und Finanzierungsmöglichkeiten
- gebündelte Informationen zu den Unterstützungsmöglichkeiten und Zuständigkeiten für Betroffene und Angehörige
- Klärung bzgl. Zuständigkeit der verschiedenen Kostenträger
- Sind angebotene Maßnahmen geeignet? Werden sinnvolle Maßnahmen vom zuständigen Kostenträger finanziert?
- Unterstützung bei Anträgen, Widerspruch bei Ablehnung, Verkürzung der Bearbeitungszeiten von Anträgen
- geeignete Arbeitsplätze, Praktikumsplätze
- Wissen um die besonderen Belange neurologischer Patienten bei Arbeitgebern, Vorgesetzten, Kollegen, Sachbearbeitern
- Bereitschaft, eine berufliche Widereingliederung zu beginnen
Kinder und Jugendliche als Betroffene:
- Informationen zur Nachsorge und weiteren Unterstützungsmöglichkeiten
- Ambulante neuropsychologische Weiterbehandlung für Kinder und Jugendliche
- Vernetzung für Eltern, z. B. Selbsthilfegruppe
- spezielle Angebote zur Berufsausbildung für Jugendliche und junge Erwachsene, z. B. Ausbildungsplätze!
- Unterstützung in Schule für Kinder und Jugendliche, z. B. Wissen um Möglichkeiten und um besondere Belange hirnverletzter Kinder und Jugendlicher bei Lehrern, Eltern, Klassenkameraden
- Spezialfall: Jugendliche zwischen Schulabschluss und Berufsausbildung, d.h. kein Kostenträger ist wirklich zuständig.
Kinder und Jugendliche als Angehörige:
- altersgerechte Informationsmaterialien, Bücher u.ä. über Folgen von Hirnverletzungen und daraus resultierende Veränderungen in der Familie, Ratgeber zum Umgang mit Veränderungen von Vater/Mutter
- Austauschmöglichkeiten mit Gleichaltrigen, Gruppenangebote fachlich moderierte Internet-Plattform (z.B. analog kidkit)
- niederschwellige, kreative Angebote zur Unterstützung der psychischen Verarbeitung
- lange Wartezeiten bei KiJu-Psychotherapeuten
Angehörige:
- Wissen im Familien-, Freundes- und Bekanntenkreis über die Folgen von Hirnverletzungen und die Belastungen, die sich daraus ergeben. Mehr Verständnis und Entlastung
- Entlastung von endlosen Anträgen, Widersprüchen, „Kampf“ um Genhemigungen, Rezepte oder Finanzierung
- mehr wohnortnahe Selbsthilfegruppen für Angehörige
- Informationen gebündelt und mit wenig Zeitaufwand finden können
- Helfer (und deren Finanzierung), damit Ehepartner z.B. berufstätig bleiben, für die eigene Gesundheit etwas tun oder nachts mal durchschlafen kann
Beratungsangebote:
- eine Anlaufstelle für Betroffene und Angehörige, als Wegweiser im Dschungel des Gesundheitssystems, der Reha-Träger, der Therapie- und Hilfsangebote, der Finanzierungsmöglichkeiten, der sozial-rechtlichen Fragen
- Abstimmung zwischen Trägern im Gesundheitswesen und Rehabilitation fehlt, führt oft zu lange Wartezeiten und Leerlauf für die Patienten
- es gibt z.B. noch keine gemeinsamen Servicestellen gemäß SGB IX, obwohl seit 2005 gesetzlich vorgesehen
- Fachwissen bei Sachbearbeitern bzgl. Folgen neurologischer Erkrankungen, insbesondere Schwierigkeiten durch neuropsychologische Veränderungen, d.h. kognitiver und emotionaler Fähigkeiten und Verhalten.
- Fachwissen bei Gutachtern, welche Auswirkungen ihre Stellungnahmen und Empfehlungen z.B. in Rentengutachten für die Patienten haben. Fehleinschätzungen bzgl. Patienten, die im Gespräch völlig „gesund“ wirken, aber neuropsychologische Einschränkungen haben.
Wohnen:
- zu wenig Plätze für junge Menschen in Wohnheimen für neurologische Patienten mit entsprechendem therapeutischem Angebot, außerhalb der Großstadt kaum wohnortnah verfügbar
- viel zu wenig geschützte Wohnheimplätze für junge, körperlich bewegliche Patienten, die sich z.B. aufgrund Bewegungsunruhe und Gedächtnisstörungen gefährden würden, mit entsprechendem therapeutischem Angebot
- Alternativen zum Heim, z.B. betreute WG
- Tagesstätten für junge neurologische Patienten, die in der Familie leben, damit z.B. Partner entlastet werden, berufstätig bleiben können. Finanzierung?
- Angebote zur Kurzzeitpflege für junge neurologische Patienten, damit Angehörige mal Urlaub machen können.
Freizeit und Teilhabe:
- bzgl. Sport und Bewegung:
- gute Beratung wäre wichtig um Anfangsfrust und auch Folgen durch Fehlbewegung und Überanstrengung zu vermeiden
- Beratung bzgl Hilfsmitteln, da Betroffene oft nicht wissen was möglich wäre
- spezifische Angbote für MeH als auch inklusive Angebote
- bzgl. Entlastung/ Unterstützung für Familien: oft Voraussetzung, um Kapazitäten für Freizeit zu ermöglichen. Für Demenzerkrankte gibt es viele Unterstützungsangebote - für MeH dagegen wenige.
- Organisation und Finanzierung von Transport und/ oder Begleitung